فراتاب: آرینا، دختر ۱۹ ساله، یکی از حدود ۸۰۰ هزار فرد دارای اتیسم در ایران است؛ اختلالی که بخشی از مسیر زندگی او را تغییر داده است. او برای ادامه درمان و توانبخشی به همراهی خانواده نیاز دارد، اما شرایط خانواده هم آسان نیست. پدر آرینا پس از سکته مغزی زمین‌گیر شده و مادرش هم‌زمان باید از همسر و دخترش مراقبت کند. در کنار این شرایط، هزینه‌های درمان و توانبخشی هر روز بیشتر می‌شود و فشار بیشتری به خانواده وارد می‌کند. برای آرینا، گرانی فقط گران‌تر شدن دارو و درمان نیست؛ یعنی ممکن است بعضی جلسات توانبخشی عقب بیفتد یا بخشی از درمانش محدود شود؛ مسیری که می‌تواند روند پیشرفت او را دشوارتر کند. پشت هر کودک و نوجوان دارای اتیسم، خانواده‌ای ایستاده که گاهی تمام توانش را برای ادامه یک مسیر طولانی و پرهزینه به کار می‌گیرد. اما وقتی مشکلات زندگی با هزینه‌های درمان گره می‌خورد، ادامه این مسیر برای خانواده‌ها سخت‌تر می‌شود.
دارو و تداوم درمان
افزایش قیمت دارو ارتباط مستقیمی با کیفیت زندگی کودکان مبتلا به اوتیسم، ثبات رفتاری، روند آموزشی و سلامت روان کودک و خانواده دارد. این افراد علاوه بر اختلال اوتیسم، ممکن است با مشکلات همراهی مانند اضطراب، اختلال خواب و تشنج نیز مواجه باشند؛ به‌طوری که حدود ۲۰ درصد افراد مبتلا به اوتیسم دچار تشنج و ۴۰ درصد نیز با اختلال نقص توجه و بیش‌فعالی (ADHD) مواجه هستند. بنابراین، دارو برای بخشی از این افراد، جزئی ضروری از یک درمان ترکیبی است. بر اساس گزارش منتشرشده در روزنامه فارس و با استناد به گزارش‌های سازمان غذا و دارو، از آغاز جنگ تاکنون قیمت برخی داروها، به‌ویژه داروهای مورد نیاز گروه‌های خاص، تا ۳۰۰ درصد افزایش یافته است؛ از سوی دیگر، بخشی از داروهای مورد استفاده برای افراد مبتلا به اوتیسم، به‌ویژه داروهای مرتبط با ADHD و سایر اختلالات همراه، وارداتی است و در حال حاضر کمبود برخی از این داروها در بازار، دسترسی بیماران و تداوم روند درمان را با مشکل مواجه کرده است. در همین زمینه، خانم صالح غفاری، مدیرعامل انجمن اتیسم، تأکید کرده است که حمایت مؤثر از افراد دارای اتیسم فقط به درمان محدود نمی‌شود، بلکه مستلزم درک شرایط ویژه این خانواده‌ها در همه سطوح خدمات‌رسانی، از جمله داروخانه‌هاست.
فشار بر خانواده‌ها
اتیسم فقط کودک را درگیر نمی‌کند و خانواده او هم تحت تأثیر این بیماری قرار می‌گیرد. نیاز بالای کودکان و نوجوانان مبتلا به اتیسم به مراقبت‌های خاص باعث می‌شود اعضای خانواده نتوانند ساعت‌های طولانی خارج از منزل کار کنند و درآمدشان کاهش پیدا کند. این شرایط و درگیری ذهنی والدین و مراقبان می‌تواند روی کارایی و بهره‌وری خانواده به عنوان نیروی کار فعال در جامعه تأثیر داشته باشد. مادران کودکان مبتلا به اتیسم شانس کمتری برای کار در خارج از خانه دارند و اگر هم بتوانند مشغول به کار شوند، معمولاً باید ساعت کاری کوتاه‌تری داشته باشند. در نتیجه درآمد آنها هم ممکن است کمتر شود. از طرفی هزینه‌های درمان و مراقبت از این کودکان زیاد است و علاوه بر فشار اقتصادی بر خانواده، هزینه‌هایی را هم به جامعه تحمیل می‌کند.
دسترسی به توانبخشی
خانواده‌های دارای فرزند اتیسم برای دریافت خدمات توانبخشی با مشکلاتی مواجه‌اند؛ از جمله کیفیت خدمات ارائه‌شده، به‌ویژه از جنبه‌هایی مانند هماهنگی و تداوم مراقبت و مشارکت والدین در تصمیم‌گیری. خانواده‌ها از هزینه‌های بالای کاردرمانی و گفتاردرمانی و دشواری تأمین این خدمات نیز گفته‌اند. این هزینه‌ها فشار زیادی بر خانواده‌ها وارد می‌کند و در مواردی، خانواده‌ها به دلیل فشار هزینه‌ها مجبور به قطع برخی از جلسات توانبخشی شده‌اند.
محدودیت‌های بیمه‌ای
بخشی از خدمات توانبخشی افراد مبتلا به اتیسم تحت پوشش بیمه‌های پایه قرار گرفته است، اما خانواده‌ها برای استفاده از این خدمات همچنان با مشکلاتی روبه‌رو هستند. خدمات توانبخشی برای افراد زیر ۱۲ سال تحت پوشش بیمه قرار دارد و برای افراد بالای ۱۲ سال محدودیت‌هایی در این زمینه وجود دارد. از طرفی همه مراکز توانبخشی با بیمه‌ها قرارداد ندارند و خانواده‌ها در بعضی موارد مجبور هستند هزینه خدماتی مانند کاردرمانی و گفتاردرمانی را خودشان پرداخت کنند. با وجود پوشش بیمه‌ای، هزینه‌های توانبخشی برای خانواده‌ها همچنان زیاد است.
نویسنده: صبا منصوری از اعضای مدرسه روزنامه‌نگاری فراتاب در دوره 17م
بازنشر این مطلب با ذکر منبع «فراتاب» بلامانع است.
