هزینه سالانه داروی بیمار "اس ام ای" ؛ ۷۵۰ هزار دلار

وی با اشاره به اینکه هزینه استفاده یک سال دارو برای بیمار ۷۵۰ هزار دلار است که در زنده ماندن این بیماران بسیار حیاتی است، گفت: در سال گذشته یکی از بیماران یک میلیارد تومان پول جمع کرد و بعد از طریق در فیس‌بوک توانست ۷۰۰ هزار دلار به دست بیاورد تا در مجموع با حدود پنج میلیارد تومان به بلژیک برود. رفتن این بیمار بسیار حیاتی بود، چرا که اگر برخی نیازهای دارویی و درمانی وی تامین نمی شد او فوت می کرد. حتی خاطرم هست که نماینده مردم شهرش (اصفهان) سعی در پیگیری مشکلات او داشت و حتی به سازمان غذا و دارو هم نامه‌ای نوشت، اما نامه ترتیب اثر داده نشد.

وزارت بهداشت می‌گوید برای بیماران با تعداد بالا هزینه می‌کنیم

مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی ایران با بیان اینکه ما بارها با وزارت بهداشت، کمیسیون بهداشت مجلس، سازمان غذا و دارو و دیگر نهادهای ذیربط برای کمک به این بیماران نامه نگاری کرده‌ایم، افزود: متاسفانه این اعتقاد وجود  دار که این هزینه را می‌شود صرف بیماری دیگری با تعداد بیماران بالاتر کرد، این در حالی است که سال گذشته خود ما در انجمن بیش از صد نفر از مبتلایان به SMA را ثبت کردیم؛ پس تعداد این بیماران هم کم نیست.

وی با تاکید بر اینکه کمبود بودجه در حوزه سلامت، ضربه زیادی به بیماران دیستروفی و SMA زده است، گفت: متاسفانه بیماران SMA ثبت شده در انجمن حمایت از دیستروفی ایران در نهایت حدود سه سال بعد فوت می‌کنند. همه این بیماران ترجیح می‌دهند؛ هزینه‌ها را در همین ایران تقبل کنند. به هرحال وقتی اینها تصمیم به مهاجرت می‌گیرند، هزینه های اقامت و زندگی هم به سایر هزینه هایشان اضافه می شود.

هیچ یک از بیماران تحت پوشش بیمه نیستند

مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی ایران با بیان اینکه پس از نوسانات قیمت ارز مشکلات زیادی برای این انجمن پیش آمده است، گفت: متاسفانه هیچ یک از بیماری‌های زیرمجموعه انجمن، تحت پوشش بیمه نیستند. بیماران دیستروفی نیازمند آزمایش ژنتیک هستند که تا پیش از این ۲۰۰۰ دلار هزینه‌اش بود، اما اکنون افزایش پیدا کرده است. قیمت وسایل توانبخشی، دستگاه های تنفسی و برخی داروها دو برابر شده است. و به همین دلیل در برخی موارد بسیار کم هم شده است و دولت هم هیچ نظارتی در این زمینه ندارد.

وی در پاسخ به این سوال که به تازگی بیماران ام اس، ای بی، اوتیسم و متابولیک تحت پوشش بیمه قرار گرفته‌اند، چرا این موضوع شامل حال بیماران شما نشده است؟ گفت: وزارت بهداشت به ما کم لطفی دارد، در حالی که می‌شد در کنار آن چهار بیماری، دیستروفی هم قرار گیرد.

حیدری در ادامه با گلایه از کلاهبرداری‌ برخی از بیماران دیستروفی و اس ام ای گفت: به عنوان مثال یکی از بازیگران خود را سرخود سفیر SMA معرفی کرده است؛ سپس او اقدام به جمع‌آوری پول به نام یک بیمار اس ام ای "حلما سلمانی"کرده است و حتی به تازگی با انجمن و خانواده بیمار درگیری‌هایی نیز پیدا کرده است.  پس از اینکه پول جمع آوری شد، اقدام به توهین به انجمن حمایت از دیستروفی ایران کرد و اتهاماتی به این انجمن نسبت داد و به مردم گفته اعتمادی به انجمن ندارم و پول را به من بدهید.

مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی ایران در خاتمه تاکید کرد: در حال حاضر خانواده حلما از وی شکایت کرده‌اند. هیچ انتقال پولی به آن خانواده صورت نگرفته و در حساب شخصی خودش است.